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海南省卫生健康委员会关于征集罕见病用药相关信息的公告

2022.05.17
海南省卫生健康委员会


海南省卫生健康委员会

关于征集罕见病用药相关信息的公告

 

根据省委省政府“以人民健康为中心”的卫生健康事业发展理念有关要求,省卫生健康委正牵头有关部门建立省级药品储备机制。为加强本省居民罕见病患者用药保障,提高罕见病患者幸福感,拟将本省供应短缺的罕见病药品列入储备药品目录,现向本省居民征集罕见病用药相关信息。

请有需求的居民于5月22日前将《海南省居民罕见病用药需求信息表》(见附件)填报至电子邮箱hnyzspc@hainan.gov.cn,逾期不再受理。

未尽事宜,另行电话咨询。

咨询电话:65236270。

 

附件:1.海南省居民罕见病用药需求信息表

      2.中国第一批罕见病目录

 

 

海南省卫生健康委员会

2022年5月12日

  

    (此件主动公开)

 

 

 

附件1

海南省居民罕见病用药需求信息表(2022年5月)

A

B

C

D

E

F

G

H

I

J

序号

罕见病名称

药品通用名

剂型

规格

最小销售包装规格

药物政策属性分类

患者基本信息

就诊史

药品短缺情况

首行示例:

1

冠状动脉扩张病

**

片剂

**mg/片

**片/瓶

医保药品/**国家(地区)进口药/***

1.姓名:**
2.沟通电话:**

3.现居住地:**

4.现参保地:**

**年**月,就诊**市**医院**科室,诊断为**病,该药每月/年用量**盒(瓶、支)

在*市*医院就诊缺货;通过**方式获得该药。

          

 

填报说明:请于5月22日前将《海南省居民罕见病用药需求信息表》填报至电子邮箱hnyzspc@hainan.gov.cn,逾期不再受理。

 



附件列表:
附件1:海南省居民罕见病用药需求信息征集表.doc
附件2:中国第一批罕见病目录.pdf